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印尼"蛇皮少年"41天脱皮一次 需泡热水保命

2014-09-25 15:42:00 来源:新华网 责任编辑:nlj

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阿里患有罕见的“红人症候群”,这令他的皮肤呈鳞片状,极易脱落。

国际在线专稿:据英国《每日邮报》9月24日报道,印度尼西亚少年阿里·维博沃(AriWibowo)出生即罹患罕见的皮肤疾病,让他的皮肤变得硬化,每隔41天还会脱皮一次,被称为“蛇皮少年”。每天他必须不断泡热水及抹乳液来帮肌肤保湿,否则严重的硬化问题将有可能夺去他的性命。

自打出生起,阿里就被医生诊断罹患了罕见的“红人症候群”(red mansyndrome)。该疾病为一种过敏症状,会导致肌肤出现硬化、皮屑脱落等问题。由于阿里家里的经济状况并不好,出生的时候医生也感到束手无策,最后直接拒绝治疗他,请他的家人带他离开医院。

摄影师卢比斯(Nurcholis AnhariLubis)自从知道了阿里的情况,便决定将此做为他的摄影主题,记录下阿里与“蛇皮”对抗的过程。卢比斯说:“看到他真的会觉得很难过,每天他都需要努力的不让自己的皮肤问题恶化,因为若是他停止的话,硬化的问题会愈来愈严重,身体将会无法动弹变成雕像一样,甚至会因此死亡。”

据报道,为改善皮肤硬化的问题,阿里每天每隔一小时就需要浸泡热水一次,每三小时就需要涂抹乳液来帮助保湿,但即使是如此,仍无法有效的改善他的状况,皮肤问题已影响到他的右眼视力,也造成了说话上的困难。而当地民众因为害怕被他传染,使得没有学校愿意收留他。卢比斯表示:“当地民众十分迷信,他们相信阿里会这样是因为被诅咒了,但其实阿里是个好孩子,有这样的遭遇实在是为他感到心疼。”

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